重症肌無力出院須知

活動

有時你會精力充沛。而有時你會覺得很累。這是正常的。能量水平的變化是常見現象。嘗試以下技巧來幫助你處理日常活動：

• 計劃你精力充沛時的活動。這通常是在早上。或者在小睡之後。你可能在一天結束時變得虛弱無力。

• 白天經常休息。

• 不要做劇烈活動。而是白天期間散散步。這會讓你保持健康。但不會讓你感到累。

• 一次做一件事。

• 給自己充足的時間為約會做好準備。這樣你就不用着急了。

• 把衣服放在一個地方。這樣可以在穿衣時節省體力。也會讓你更容易拿到一切物品。儘量不要多跑回衣櫃或梳妝臺。

• 在淋浴間或浴缸安裝扶手。這將使得進出更容易。淋浴椅也可能對你有所幫助。

• 唱歌並大聲朗讀。這將使你的聲帶保持強壯。

• 給你的手機加一個擴音器。這將幫助別人更好地聽到你的聲音。

醫療護理和支援

• 按醫囑服藥。

• 使用處方眼藥水治療乾眼症。乾眼症和其他眼部問題在重症肌無力患者中很常見。

• 到你的保健提供者處定期複診。

• 在開始使用任何新藥之前，請諮詢你的保健提供者。

• 佩戴醫療識別腕帶。確保腕帶顯示你患有重症肌無力。

• 加入一個互助小組。向保健提供者詢問附近的小組。

其他自我護理

• 防止自己被感染。要預防便秘：

  • 經常洗手。儘量不要觸碰你的臉。大多數細菌是通過手口接觸傳播的。

  • 每年接種一次流感疫苗。如果你正在服用抑制免疫系統的藥物，有些疫苗可能不安全。向保健提供者諮詢肺炎疫苗和其他疫苗。

  • 遠離人群。這在冬天尤為重要。在冬天感冒和流感的人更多。

• 不要飲酒。飲酒會時無力加重。

• 瞭解藥物的副作用。你可能需要留意副作用。

• 看營養師。在時間較長的無力期間，你可能需要改變飲食。這是為了防止窒息。營養師可以幫助你制定這些時間的計劃。這些技巧也應該有幫助：

  • 吃軟質食物。包括土豆泥或蘋果醬等食物。這些食物可以更容易吞嚥。

  • 吃熱的 (不是涼的) 食物。

  • 慢慢吃。將固體食物切成小塊。吞嚥前要細細咀嚼。

復診

進行復診預約。

何時給保健提供者打電話

如果您有以下任何一種情況，請立即致電你的保健提供者：

• 吞嚥、咀嚼、說話或呼吸有困難

• 面部肌肉無力

• 出汗過多

• 流口水

• 頭暈或意識模糊

• 極度肌肉無力

• 視覺重影或視力模糊

• 腹痛或腹瀉

• 呼吸急促，運動或平躺時可能會惡化